One thought on “JOURNEE DES MALADIE RARE AVEC L’ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SED”
Merci à l’équipe du GRAOUILLY de relayer notre manifestation, nous avons en effet besoin de monde pour faire passer un message sur le SED, bien sûr, cette maladie génétique qui nous ronge…….et quelquefois sans être vu ! discret, mesquin, et sournois, le SED est une anomalie du tissu conjonctif du à une mauvaise production de collagène qui provoque une hyperlaxité ligamentaire, on entend par ligaments : tous les organes……car nos organes sont faits avec des ligaments (poumons, estomac, diaphragme, vessie, intestins, ……….)
nous comptons sur la présence nombreuse du public pour venir nous soutenir et ainsi en apprendre un peu plus sur cette maladie orpheline qui fait partie des quelques 9000 existantes….
on vous attend samedi prochain……..
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Merci à l’équipe du GRAOUILLY de relayer notre manifestation, nous avons en effet besoin de monde pour faire passer un message sur le SED, bien sûr, cette maladie génétique qui nous ronge…….et quelquefois sans être vu ! discret, mesquin, et sournois, le SED est une anomalie du tissu conjonctif du à une mauvaise production de collagène qui provoque une hyperlaxité ligamentaire, on entend par ligaments : tous les organes……car nos organes sont faits avec des ligaments (poumons, estomac, diaphragme, vessie, intestins, ……….)
nous comptons sur la présence nombreuse du public pour venir nous soutenir et ainsi en apprendre un peu plus sur cette maladie orpheline qui fait partie des quelques 9000 existantes….
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