Jonathan a si bien raconté notre aventure qu’il parait difficile de passer derrière (son article, vous l’avez bien compris) . Mais en tant que président incontesté et incontestable (essaye pour voir…) , à moi de remercier à tour de bras tout ceux qui ont permis de rendre possible ce nouveau record de la plus longue […]
Le syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif. Elle entraine de nombreux symptômes : subluxations, luxations, troubles gastro-intestinaux, migraines, troubles respiratoires, la fatigue, une fragilité de la peau, problèmes de vue et d’audition … et surtout, la douleur. Douleurs articulaires, musculaires, osseuses, internes, elle s’insinue partout à la fois, tout le […]
Le sourire toujours collé au visage de Monique Vergnole méritait bien ça : après des semaines de grisaille, le soleil a salué de ses plus beaux rayons la manifestation organisée place Saint Louis par l’association Vivre avec le SED qu’elle préside. Sous les trois chapiteaux, on a pu admirer l’exposition Inclusion(s) montée en collaboration avec […]
La 6ème journée européenne des maladies rares est le 28 février mais c’est en semaine. Un week-end est plus approprié pour organiser une manifestation. Pour faire connaître davantage le Syndrome d’Ehlers Danlos, et sensibiliser les gens au handicap, à la différence, une manifestation est organisée le samedi 2 mars à 14h Place Saint Louis. […]